娘と約束していてどうしても行きたかったお遊戯会。まだまだ体が水びたしで呼吸状態が悪く、前日に酸素吸入せずパパと過ごしてみたらとても苦しくてぜーぜー、体の酸素の数値も低すぎで、酸素持たずに出かけるなんてとんでもない！ナースさんや先生にもこんなんじゃ行けないし、酸素持って出かけるようにしたい、とかあけあったけど、酸素持ってはちょっとでかけれないようで、明日の数値でいけるかどうかですね、一晩寝て。もちろんその間には利尿剤でたくさん水がひけてて。朝先生が来て、今酸素吸ってるけど、一旦やめて過ごしてみて、練習しながら数値見てみててって。酸素外して過ごして見たら、着替えたりするとぜーぜーするけど、動かなければ良さそうだったので、行けそう！！ということで行ってきます！！幼稚園はバリアフリーでいつも気にかけていただいて感謝してます。全然息苦しさもなくお遊戯会を鑑賞できました。娘は初めは緊張している様子でしたが、そのあとは元気に上手に歌って踊ってしていました。終わったあと、車椅子の膝の上まで抱き上げて思いっきりハグしました。私は大泣き。家には帰れないので、娘はおばあちゃんと家に、私とパパは病院に。私は大泣きでし続きをみる
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